9^ Giornata Trentina delle Malattie – Rare Rare Disease Day 2023

    AdobeStock_482826097_Rare Disease Day Background. Colorful awareness ribbon with group of people with rare diseases.
    Attraverso un dialogo incentrato su intelligenza artificiale, big data, comunicazione, gestione delle emozioni e approcci sistematici, l’evento “Rare Disease Day 2023. Le malattie rare tra ricerca, innovazione e nuovi paradigmi” accenderà i riflettori su alcuni amplificatori naturali della ricerca scientifica di oggi e di domani. Giuseppe Jurman (FBK) approfondirà con altri esperti del settore l'argomento: "Focus sulla ricerca e i nuovi paradigmi "
    28/02/2023 | 10:00

    Trento, Palazzo Consolati

    Via Santa Maria Maddalena 1, Trento

    Partendo dalla trasformazione del modello biomedico in approccio biopsicosociale, diversi professionisti del mondo medico e scientifico si confronteranno sulla centralità della ricerca, dell’innovazione e dei nuovi paradigmi della medicina moderna per l’accompagnamento delle persone rare.

    L’obiettivo è quello di fornire nuove argomentazioni a supporto di una medicina sempre più personalizzata, empatica e in grado di garantire continuità alle cure del paziente raro, anche e soprattutto durante la delicata fase della transizione dall’età evolutiva all’età adulta.

    Programma:

    09:00 – 09:30 – Arrivo dei partecipanti

    Modera:

    • Paola Siano, giornalista professionista

    09:30 – 10:15 – Apertura dei lavori e saluti istituzionali

    • Massimo Molinari, presidente facente funzione Associazione Emofilia in Trentino O.d.V
    • Olivier Jousson, direttore Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche – CISMed, Università di Trento
    • Stefania Segnana, assessore alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia della Provincia Autonoma di Trento
    • Franco Ianeselli, sindaco del Comune di Trento
    • Renzo Dori, presidente della Consulta provinciale per la salute Provincia Autonoma di Trento
    • Antonio Ferro, direttore generale Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari
    • Giuliano Mariotti, direttore sanitario Consiglio di Direzione Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari

    10:15 – 10:45 | PARTE I – Focus sulla presa in carico

    • Annalisa Pedrolli, dirigente Medico APSS responsabile Servizio Sanitario Centro Provinciale Coordinamento Malattie Rare U.O.M. (Unità Operativa Multizonale ) di Pediatria
    • Lorenzo Leveghi, dirigente Medico APSS UOC (Unità Operativa Complessa) Reumatologia e Referente Malattie Rare dell’adulto
    • Enrico Cristoforetti, presidente F.O.P. ITALIA Onlus (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) e Referente regionale – portavoce Malattie Rare in APSS

    10:45 – 11:00 – Discussione PARTE I

    11:00 – 11:15 – Pausa

    11:15 – 12:15 | PARTE II – Focus sulla ricerca e i nuovi paradigmi

    • Paolo Macchi, direttore Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata – CIBIO, Università di Trento
    • Bruno Giometto, professore associato Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche – CISMed e Centro Interdipartimentale Mente/Cervello – CIMEC, Università di Trento
    • Michela Alessandra Denti, professoressa Associata, Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale ed Integrata – CIBIO, Università di Trento
    • Anna Cereseto, professoressa Ordinaria, Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale ed Integrata – CIBIO, Università di Trento
    • Raffaella Tanel, dirigente medico presso Unità Operativa di Neurologia/Centro Clinico NeMO-Trento/Pergine Valsugana
    • Giuseppe Jurman, Data Scientist – Head of DSH (Data Science for Health) FBK. Fondazione Bruno Kessler

    12:15 – 12:30 – Discussione PARTE II

    12:30 – 12:40 – Conclusione dei lavori e ringraziamenti

    L’evento avrà luogo in presenza e in diretta streaming.

    Iscrizione: form online

    Iscrizione per studenti o una studentesse: al form online

    Evento organizzato dal Il Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete in collaborazione con il Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata – CIBIO e il Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche – CISMed.

     

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